Mentionsy

Klątwa Ondyny. DROGOWSKAZY

Ondyna była nordycką boginką, która w jednym z mitów rzuciła na ukochanego który ją zdradził klątwę: mógł oddychać tylko wtedy kiedy o tym pamiętał, dlatego gdy zapadł w sen - zmarł. Choć mity to dziś dla nas fantastyczne podania, to klątwą Ondyny, została nazwana bardzo rzadka genetyczna choroba. Chorzy mogą doświadczyć zatrzymania oddechu we śnie, co oznacza, że wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji w czasie snu, na przykład poprzez korzystanie z respiratora. Lekarze szacują że klątwa Ondyny występuje w 1 na 200 000 żywych urodzeń. W Polsce o tej chorobie po raz pierwszy opowiedzieli rodzice Leo, Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński. Ich dokumentalny film "Nasza klątwa" był nawet nominowany do Oscara i wywołał tzw. efekt Leo, czyli wzrost zainteresowania chorobą, także wśród lekarzy, a także rodziców chorych dzieci, którzy stworzyli intensywnie działającą sieć wsparcia. O życiu z klątwą Ondyny, roli sztuki w radzeniu sobie z nową rzeczywistością a także o trwających badaniach nad stworzeniem leku, opowiada wiceprezes Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę", filmowiec i tata chorującego na CCHS Leo, Tomasz Śliwiński. Do wysłuchania rozmowy zaprasza Aleksandra Galant.

Drogowskazy To są Drogowskazy na antenie Eski Rock, a dokładnie kolejny ich odcinek, który mam wielką przyjemność poprowadzić. Ja się nazywam Aleksandra Galant. Dzisiaj będziemy rozmawiali o takich trudnych sytuacjach, które zmieniają życie, które sprawiają, że trzeba zmienić priorytety, trochę trzeba zmienić dotychczasowe funkcjonowanie. Tak najczęściej jest w przypadku takzw. chorób rzadkich. Kiedy myśli się choroba rzadka, nie zawsze myśli się o tak ekstremalnie rzadkich, jak choro...